Hai mai sentito parlare di malattie femminili invisibili? Non sono invisibili perché non si sentano, o siano impercettibili, ma perché nonostante la loro diffusione – che via via si scopre sempre più radicata – esistono pochi centri specializzati per la ricerca e lo sviluppo delle cure.
Questo rende difficoltosa la diagnosi, ma andiamo con ordine.
• Perché spesso malattie invisibili è accompagnato dall’aggettivo femminili?
Questa domanda ha una risposta scientifica ed evidenza un divario medico-culturale importante.
Il fatto è che, negli anni, all’interno della sperimentazione medica il genere femminile è stato sotto rappresentato: la gran parte dei programmi scolastici di medicina veicola ancora l’assunto che, l’unica differenza esistente in corpi biologicamente maschili e femminili, siano solo gli organi sessuali.
Non è un caso, dunque, che malattie specificamente femminili – come le malattie invisibili, endometriosi, vulvodinia e neuropatia del pudendo – siano poco studiate.
E qui ci scontriamo con il secondo grande tema che caratterizza questa vicenda: la cultura del dolore.
• Cos’è la cultura del dolore?
L’idea che il corpo delle donne sia naturalmente portato al dolore non ha età, è un evergreen che accomuna diverse culture e diversi secoli.
Non solo le donne sarebbero portate al dolore, ma dovrebbero anche sopportarlo senza doversene lamentare. È esemplificativo il fatto che, ad esempio, i dolori mestruali debbano ancora essere nascosti o sopportati: prendere un giorno di malattia per questo motivo è spesso considerato un capriccio da donne o un atto di pigrizia.
Una sorte simile è condivisa da quelle che sono le malattie femminili invisibili: le più conosciute sono endometriosi, vulvodinia e neuropatia del pudendo.
Sono diverse le testimonianze di donne che arrivano ad una diagnosi dopo lunghi anni di visite e di sofferenze; secondo alcuni studi, per avere una diagnosi di endometriosi ci si impiega in media 7,4 anni dove, oltre ai dolori fisici, le persone affette da questo genere di disturbi sono sottoposte anche a pressioni psicologiche di diverso tipo: la rinuncia a diversi aspetti della propria sfera personale come il sesso, occasioni di socialità e persino il lavoro è all’ordine del giorno, a causa del dolore che diventa insopportabile.
Nel percorso diagnostico, sono molteplici le testimonianze di coloro che affermano di non essere credute circa i dolori che provano, vedendo minimizzare disturbi cronici che impediscono il naturale svolgimento delle loro vite.
Ora che di queste malattie si è iniziato a parlare, la lotta sarà quella di incrementare le risorse per la ricerca e di richiedere che siano introdotti, per via dell’invalidità che comportano, e riconosciute dal sistema sanitario nazionale.
Se sperimenti dolori e fastidi all’apparato uroginecologico:
• Consulta tempestivamente un* espert* al quale raccontare senza vergogna tutti i tuoi dolori, cosicché possa indirizzarti verso studi ed analisi più approfonditi;
• Sottoponiti a test specialistici;
• Qualora non dovessi sentirti capit*, cambia centro: purtroppo ad oggi la diagnosi prevede un lungo percorso di accertamenti. Rivolgendoti a centri specializzati o con esperienza in questo campo, potresti agevolare il processo.
Alice Carbonara
